neigalus rokutisKas trys savaitės į Šilutės ligoninės Pediatrijos skyrių skuba neįgalų vaikutį ant rankų nešanti moteris. Jų čia kaskart laukia ypač brangaus medikamento - imunoglobulino sulašinimo mažajam Rokučiui procedūra.

Beveik 1000 litų kainuojantis mažas flakonas, - tokia kasmėnesinė Rokučio gyvybės ir šiokio tokio sveikatos gerėjimo kaina. Įkandama, žinoma, ji būtų tik išrinktiesiems, jei ne Teritorinių ligonių kasų kompensacija.

Dar apie 25 litus kas kartą atsieina atlikti privalomą kraujo tyrimą, bet ir čia mamą gelbsti geranoriškos moterys - tyrimą jai kompensuoti ėmėsi Šilutės moterų klubas „Soroptimos“.

Gali būti, jog tokio gydymo mažajam Rokui reikės iki gyvenimo pabaigos, o gali nutikti ir taip, kad jo organizmui užteks kelių tokių paraginimų ir jis pats pradės gaminti su infekcijomis kovojančius savus imunoglobulinus. To nežino net medikai. Negęsta tik mamos viltis, o labiausiai tai išduoda nuo jos veido beveik nedingstanti šypsena.

Visoje Lietuvoje - vos keli vaikai

Izolda Grūpienė į Šilutę važinėja iš Gardamo seniūnijos Žakainių kaimo. Pasakoja turinti ypač gerus kaimynus, tad jie ir prižiūri jos ūkį, kol parą su neįgaliu sūneliu guli ligoninėje.

Tai dabar - tik parą, o buvo laikas, kuomet ir mėnesiais įvairiose ligoninėse su Rokučiu tekdavo praleisti.

Daugybiniai apsigimimai - tokia šiurpi diagnozė buvo nustatyta prieš 10 metų pasaulį išvydusiam Rokučiui. Tiesa, Izolda atvira - jau laukdamasi ir ji, ir medikai turėjo abejonių dėl būsimo naujagimio sveikatos.

Kas lėmė tas abejones, jei šeimoje jau buvo užaugę trys sveiki vaikai, jei ir pirminė motinos apžiūra echoskopu trečiąjį nėštumo mėnesį buvo džiuginanti: vaikas vystosi gerai?

„Užaugo trys, užaugs ir ketvirtas“, - tuomet nutarė šeima.

Izolda pasakoja, jog ir iki nėštumo, ir jau laukiantis jai ir jos vyrui teko išgerti nemažai medikamentų, tad mano, jog kaip tik chemija ir pakenkė būsimajam kūdikiui. Kaip ten bebūtų, po dar vienos medikamentų porcijos besilaukiančios Izoldos sveikata staiga pradėjo blogėti, sparčiai krito svoris. Tolesni medikų tyrimai jau nieko gero nežadėjo. „Vaisiaus augimas atsilieka“, - konstatavo jie.

Izoldos nėštumą toliau stebėjo jau Kauno medikai, jie motiną ir naujagimį globojo dar pusantro mėnesio po gimimo.
Vaikelis negirdės, nematys, nevaikščios, nevalgys, sunkiai bendraus - toks buvo Rokutį priėmusių gydytojų verdiktas. Jai buvo pasakyta, jog visoje Lietuvoje auga vos keli tokie vaikai.

Ligoninėse gulėjo kas mėnesį

Namo su sūnumi išvažiavusi Izolda ir nesitikėjo, kad netrukus vėl važiuos ligoninėn. Jis iš tiesų ir negirdėjo iki metukų, ir maisto rijimo funkcija buvo sutrikusi.  Rokas taip dažnai sirgo, kad moteris jau ir nebesuskaičiuotų, po kiek kartų kasmet su juo skubėjo ir į Šilutės, ir į didžiųjų šalies miestų gydymo įstaigas. Nesibaigiantys plaučių uždegimai, odos infekcijos ir begalė kitų ligų kamavo silpnutį Roko kūnelį.

„Ligoninėse gulėdavome kiekvieną mėnesį, reikėjo nuolat atlikti daugybę tyrimų“, - sako Izolda.

Vienintele laime moteris vadina savo kaimynus, kurie ir po kelias dienas, ir net po kelias savaites prižiūrėdavo jos ūkį. Jei ne jų geranoriškumas, būtų tekę atsisakyti šio pragyvenimo šaltinio, o daugiau atsiremti Izolda nebeturėjo į ką - vyras mirė, kai Rokučiui suėjo vos metai.

Kaip gyventi, kai vien sūnui kas mėnesį reikėdavo mažiausiai 1000 litų: specialaus, tik trinto maisto, begalės vaistų, įvairių tepalų odos infekcijoms gydyti, kasdien - sauskelnių.

„O dar reikėjo ir vyresniesiems padėti mokslus baigti, sergančią anytą slaugyti“, - prisimena Izolda. Ir jau nebežinia kelintą kartą nustebina šypsena.

Ruošiasi širdelės operacijai

Šiandien Izolda gyvena vieni du su savo pagranduku. Ji jau turi kuo pasidžiaugti: Rokutis jau  girdi, sunkiai, bet šiek tiek kalba, eidamas penktuosius metus pradėjo ir vaikščioti.  Jis - jau trečiokas, pažįsta šiek tiek raidžių ir skaičių, o tai pasiekta tik kantrios mokytojos - logopedės Zitos Šernienės dėka. „Kai mokytoja pradėjo lankyti mūsų namus, labai tobulėja Roko kalba, tapo rišlūs sakiniai, jis jau išsako mintį, prasiplėtė akiratis“, - džiuginančią pažangą pastebi Izolda.

Pastebimas ir vaiko sveikatos pagerėjimas. Už tai motina yra neapsakomai dėkinga Šilutės ligoninės Pediatrijos skyriaus vedėjai Vaidilutei Intienei. „Gydytoja mus taip globoja, galiu jai paskambinti bet kuriuo paros metu“, - sako Izolda.

  • Naujausi
  • Populiarūs
  • Komentarai

Ukmergės naujienos

kamieniniubank.lt